Un’importante iniziativa si svolgerà domani, il 10 marzo 2025, a Roma, presso il Marriott Park Hotel. L’incontro, intitolato “Miastenia Gravis: riconoscerla per ottimizzare il percorso clinico e combattere le disuguaglianze di accesso alle cure”, è organizzato da Aim – Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative-Amici Besta Odv.
Il valore della diagnosi precoce
Renato Emilio Mantegazza, neurologo primario emerito presso la Fondazione Irccs, Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano e presidente di Aim, sottolinea l’importanza di informare il pubblico sulla miastenia per favorire una diagnosi tempestiva. “Abbiamo ideato un Roadshow medico-scientifico nazionale, coinvolgendo le nostre sedi regionali e i centri di ricerca e cura, ospedali e ricercatori in tutta Italia“, afferma Mantegazza. L’obiettivo è quello di creare una rete efficace per affrontare questa malattia, che colpisce un numero crescente di persone.
Collaborazioni e partecipazioni
Per l’evento di Roma, Mariangela Pino, paziente e vicepresidente di Aim, funge da referente. Mantegazza aggiunge che sono stati coinvolti esperti di diverse realtà medico-scientifiche, tra cui il Centro Malattie Neuromuscolari e Rare del Presidio Ospedaliero San Filippo Neri, Asl Roma 1, la Sapienza Università di Roma, UniCamillus e l’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena di Roma. Queste collaborazioni mirano a garantire un approccio multidisciplinare alla miastenia, unendo competenze diverse per migliorare le opportunità di cura.
Struttura dell’evento
L’evento di Roma prevede un programma ben strutturato. La mattina, dalle 9.30 alle 13.30, si svolgerà un corso di aggiornamento medico-scientifico, che offrirà ai partecipanti tre crediti Ecm. Questo corso è rivolto a medici di varie specializzazioni, con l’intento di aggiornare le loro conoscenze sulla gestione della miastenia Gravis. Nel pomeriggio, dalle 14 alle 17.30, ci sarà uno spazio dedicato al confronto e all’ascolto delle persone affette da questa patologia. L’obiettivo è di promuovere un dialogo costruttivo tra pazienti e medici, aumentando la consapevolezza sulla malattia e le sue implicazioni.
Obiettivi e sfide nella cura
Mantegazza evidenzia che l’evento rappresenta un’opportunità per trasformare l’informazione in partecipazione attiva. “Vogliamo facilitare la diagnosi precoce, che permette di migliorare le cure e di evitare situazioni di ‘viaggi della speranza’ e di mala sanità”, dichiara. Sottolinea anche che, sebbene i farmaci innovativi abbiano rivoluzionato il trattamento della miastenia, i costi elevati e le difficoltà di accesso rappresentano ancora delle sfide significative, non solo in Italia ma anche in altri Stati dell’Unione Europea.